Die Primäre Lateralsklerose

Eine seltene neurologische Erkrankung

Das Jahr 2021 

Ja und wieder ist ein halbes Corona-Jahr geschafft und wir haben Ende April 2021, ich hoffe, die extremste Zeit ist nun wirklich vorbei und es läuft endlich mal in geordneten Bahnen. Die meisten Leute sind ja vernünftig und richten sich nach den nicht immer so durchdachten Festlegungen von Bundesmutti und Landesfürsten und dann gibt es noch die anderen, die Dummdenker. Da weiß man nur immer nicht genau, ob das Gehirn der Leute nicht ganz ausgereift ist oder der Verwesungsprozess sehr früh eingesetzt hat bei den Nicht-Quer-Durcheinander-Denkern. Hm war das jetzt zu heftig?

Womit beginnen? Über diese Homepage kommen immer mal wieder Anfragen, zuletzt im April von zwei Damen aus dem Sauerland sowie aus München. Unser PLS-Forum läuft weiter gut und es gab in den letzten Monaten wieder viele neue Anmeldungen, noch mehr gefühlt in der PLS-WhatsApp-Gruppe. Leider ist unsere Ingrid aus München wie befürchtet nun doch sehr früh verstorben. Sie hatte zunächst die PLS-Diagnose und im Frühjahr wegen des schnellen Verlaufs eine ALS-Diagnose bekommen.

Am 5. November letzten Jahres war ich beim hiesigen Neurologen eine ganze halbe Stunde in seinem Behandlungszimmer, er hat sich richtig Zeit für mich genommen und wir haben über die Empfehlungen von Schlaflabor und ALS-Ambulanz gesprochen und er hat mir genau erklärt, was da nicht ginge und was er empfehlen würde und ich durfte mit entscheiden, welche Nebenwirkungen für mich erträglicher wären und danach hat er ein neues Medikament gegen das Zuckeln der Beine verordnet. Nun gibt es das Medikament Ropinirol, was eigentlich ein RLS- und Parkinson-Medikament ist - hatte zwar anfangs so seine Nebenwirkungen, aber es hilft ganz offenbar.

Am Freitag, den 13.11., gab es einen eigentlich ungeplanten Berlin-Tag und ich bin mit S-Bahn und Bus zur ALS-Ambulanz gedüst. Es war mal wieder Film-Tag und ... ach Filmleute sind so genau und müssen dann nochmal aus der Perspektive und aus der anderen filmen. Na jedenfalls geht es um eine Forschungsreihe zu Neurofilamenten, also Markern, welche die ALS mglw. besser und schneller erkennen lassen und auch Aussagen zum weiteren Verlauf machen zu können. Mein Blut wurde gleich mit getestet in diesem superteuren Testgerät, das Ergebnis wurde mir (wegen Datenschutz) aber erst persönlich beim nächsten Termin in der Ambulanz mitgeteilt. Alles im grünen Bereich, was bei der PLS aber auch eher zu erwarten war. Gefilmt wurde eine Blutabnahme und das Auswertungsgespräch mit Prof. Meyer. Zum Glück hatte ich mir zufällig vor einiger Zeit das Video vom letzten Online-ALS-Tag im Internet angeschaut und da ging es auch um diese Neurofilamente und ich war nicht ganz so ganz weit weg vom Thema. Bei der Gelegenheit hab ich Prof. Meyer auch mal informiert über das neue Medikament gegen das Beinzuckeln und gefragt, was man gegen diese Muskelschmerzen machen könne. Er empfahl, wie letztens schon Frau Dr. Kettemann, so ein Cannabis-Medikament. Ist zwar kein klassisches Schmerzmedikament, aber kann wohl die angespannte Muskulatur entspannen. Vielleicht ja eine Option, aber erstmal wird was anderes probiert; dazu kommen wir gleich noch.

Ansonsten gab es Termine beim Berliner Neurologen am Hackeschen Markt, beim Nephrologen, mehrfach bei meiner Zahnärztin und einmal kam der  Techniker, welcher meine Atemtechnik gewartet hat. Er machte ein Update des Geräts und legte eine Speicherkarte ein und nach 20 Minuten war er auch schon verschwunden.

Meine Therapien laufen inzwischen alle wie gewohnt weiter, Bobath war zu Beginn des Jahres einige Zeit nicht wegen Corona und Planschen auch nicht wegen Bauarbeiten am Schwimmbecken und so war ich nur für Fango und Massage bzw. manuelle Therapie zur Physio. Interessant ist es immer, wenn mal Praktikanten bei den Therapien zugegen sind, ob nun Azubis, Studenten oder Schüler. Nur ….. was ist das seit Jahresanfang doch kompliziert mit neuen Verordnungen für Therapien wegen des neuen Heilmittelkatalogs. Manches gibt es nicht mehr, manches ist kaum auffindbar im Katalog, es gibt neue Diagnoseschlüssel oder es gibt sie gar nicht mehr oder es gibt nur noch 6 statt mehr Verordnungen für einige Therapien, für andere wieder unbegrenzt und außerhalb des Regelfalls wurde gestrichen. Ich war zunächst an der Anmeldung der Hausärztin und da fehlte deshalb die Hälfte an Verordnungen "da müssen sie mal mit der Ärztin reden" so die Arzthelferin. Also rein zur Hausärztin und sie hat mir am PC-Monitor 20 Minuten gezeigt, wie kompliziert das jetzt ist und was geht und was eben nicht. Da bleiben einige Patienten auf der Strecke. Manches lässt sich bei bestimmten Diagnosen einfach nicht mehr anklicken im PC, ich sag mal als fiktives Beispiel: gibt die Hausärztin Rückenschmerz ein, kann sie dann mglw. Strom nicht mehr anklicken und verordnen. Sie muss dann eine andere Diagnose finden/suchen. Die Ärztin sagte zu mir: sie verstehen das ja und sind verständnisvoll, aber es gibt ältere Patienten mit Behandlungen, welche sie seit Jahren bekommen haben und plötzlich gibt es die nicht mehr. Oder sie müssen zum Orthopäden und sich dort Verordnungen geben lassen. Das verstehen viele Ältere eben gar nicht. Immerhin hat die Ärztin es letztlich doch hinbekommen, für alle bisherigen Therapien auch weiterhin Verordnungen auszustellen und sei es für zumindest für sechs Mal.

Im letzten halben Jahr hab ich mal meine Wohnung von oben auf unten gedreht, Bücher, DVD, Klamotten in Mengen aussortiert und die Wohnung verschönert mit einer neuen Sofaecke, Decken- und Stehlampe; nun steht als nächstes eine Wohnwand an, auf die aber noch gespart wird. Also auch in Corona-Zeiten kann man sich gut beschäftigen und die Wohnung wirkt nun bereits viel heller und moderner - eben zum Wohlfühlen. Und dann hab ich zuletzt wirklich sehr viel gebacken, unzählige Päckchen Butter sind drauf gegangen und ich kenne nun bestens die Butterpreise. Stollengebäck, Heidesand, Engelsaugen, Mürbegebäck, Haselnuss- und Haferflockengebäck, Schokosplit- und Marmorkuchen sind es bis jetzt geworden. Natürlich nicht alles an einem Tag, nee immer ein bissl, es sollte ja Spaß machen und nicht in Stress ausarten.

Ja und dann hab mir am 6. April beim Bobath irgendwie einen Zeh verstaucht (oder mehr), der wurde ganz schön dick und hat gut Farbe bekommen. Eine Physiotherapeutin meinte gestern, also gut zwei Wochen danach, das der Zeh wohl doch gebrochen sei - na er wird sich schon wieder mit dem Rest des Körpers vereinigen.

Am 7. April war ich mal wieder in Berlin in der Orthopädie-Werkstatt, der Ortho-Techniker hat die Gelenke der Orthesen nochmals repariert, empfiehlt aber - weil ihm vor allem mein rechtes Bein nicht gefällt - die Anfertigung neuer Orthesen mit stabilisierenden Innenschuhen und reicht bei der KK ein Rezept dafür ein. Ich bin mal gespannt, ob die Orthesen wieder problemlos von der KK genehmigt werden, normalerweise gibt es alle drei Jahre neue und es sind noch keine zwei um. Aber der Ortho-Techniker sieht eben mehr Spastik vor allem im rechten Fuß und Unterschenkel und den Bedarf für stärkere Orthesen und neue Schuhe gibt es dann auch.

Beim Kontrolltermin am 19. April in der ALS-Ambulanz hatte ich gleich zwei Doktoren, den eigentlich behandelnden Arzt Dr. Maier kannte ich schon und der „Neue“ hat von ihm das Wichtigste zu meinem „Fall“ erfahren. Die 1 1/2 Stunden mit Untersuchung, Behandlung und Gespräch vergingen ganz schnell und zur Belohnung gab es auch noch Botox, nein nicht in die Stirn, sondern an vier Stellen im rechten Unterschenkel. Das mit den Spritzen war schon interessant mit anzusehen, es geschah unter Ultraschall und der Arzt erklärte dem anderen Arzt und somit auch mir, wohin er warum spritzt und ich konnte auf dem Ultraschallgerät mit zugucken. Okay, viel erkannt hab ich nicht und die Fachbegriffe der Muskeln! Immerhin hat es an dem selben Abend mal nicht gezuckelt in den Beinen, das war herrlich, nur etwas Kribbeln und Taubheitsgefühl. Aber die Wirkung entfaltet sich wohl in den kommenden Tagen so richtig und soll bis zu 3 Monate anhalten. Auch konnte ich noch einige Fragen ganz allgemeiner Art zur PLS stellen, war wieder mal ganz interessant.

Zum Glück hat Berlin so ein gut ausgebautes Netz beim Nahverkehr und so hab ich u.a. das Robert-Koch-Institut, den Westhafen, die JVA Plötzensee (öhm diesmal nur von außen) und die zugehörige Gedenkstätte, Ikea in Lichtenberg, den Ernst Reuter-Platz, die Straße des 17. Juni, das Gelände der Technischen Universität und den Bahnhof Zoo, den neuen U-Bahnhof Unter den Linden und das Brandenburger Tor (wo natürlich Demos stattfanden gegen das Infektionsschutzgesetz und gegen Putin), den Reichstag und die Spree entlang  bis zum Hauptbahnhof besuchen können nach meinen letzten Berlin-Terminen.

Ist nun doch etwas mehr Text geworden, aber es kann ja jeder das für sich raus lesen, was sie oder ihn interessiert. Also es geht mir gut bei all dem Corona-Geschehen, okay das Beinzuckeln ist heftiger geworden und dauert manchmal auch den ganzen Tag, aber es geht so vielen Leuten schlechter und mir so gut!

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Und schwupps haben wir schon den letzten Oktobertag des Jahres 2021 und ich möchte mal wieder ein Update zum letzten halben Jahr geben. Am 28. April ging es zur Hausärztin meine erste Biontech-Spritze abholen, an dem Morgen wurde im Internet noch geschrieben, das viele Arztpraxen in Brandenburg nicht beliefert wurden und ihren Patienten kurzfristig absagen mussten. Meine Arztpraxis betraf das zum Glück nicht und so hat die Ärztin den ganzen Tag durch geimpft. Sie hat sich echt gefreut, meine ich, das wir mal wieder kurz miteinander plaudern konnten. Am 9. Juni wartete Impfung Nummer 2 mit Biontech auf mich, bei mir gab es an Nebenwirkungen nur ein paar Halsschmerzen und etwas mehr Muskelschmerzen als sonst ohnehin üblich.

Am 3. Mai früh rief die Orthopädie-Werkstatt hier an, das sie per Mail eine Absage für neu beantragten Orthesen bekommen hätten, aber ohne Begründung. Nun hofften sie, das ich das Schreiben auch bald bekommen würde und da müsste eine Begründung drin formuliert sein. Der Ortho-Techniker erzählte was von Umstellung oder Umführung und damit wäre mglw. gemeint, das die Krankenkasse erst ein günstigeres Angebot einholt von anderen Werkstätten oder sogar vorliegen hat. ….. Ja und dann ist das Leben ja manchmal seltsam, da finde ich nachmittags im Briefkasten einen Brief der Krankenkasse, das die neuen Orthesen und Schuhe genehmigt sind. Am nächsten Morgen hatte auch die Ortho-Werkstatt einen neuen Bescheid bekommen. Ich vermute, das hängt mit einem Telefonat zusammen, denn die KK fragte telefonisch bei mir nach, warum denn neue Orthesen nötig wären, das ginge aus der Verordnung nicht klar hervor. Also haben sie wohl Kenntnis der Verordnung nach Aktenlage abgelehnt und nach dem Telefonat wohl doch zugestimmt.  Wieder sowas Merkwürdiges, aber besser so als andersrum!

Am 12. Mai wurden die Gipsabdrücke für die neuen Orthesen genommen, nach knapp 1 1/2 Stunden war es überstanden im Wedding und dann ging es zum Tagesausflug in den Stadtbezirk Tempelhof-Schöneberg zum Platz der Luftbrücke und zum ehemaligen Flughafen Tempelhof. Der Termin mit der 1. Anprobe in der Orthopädie-Werkstatt am 05. Juni dauerte zwei Stunden und danach ging es bis zum Herrmannplatz nach Neukölln, von dort die Karl-Marx-Straße entlang zum S-/U-Bahnhof Herrmannstraße. Termin 3 der Orthesenanfertigung am 26. Juni bei 33 Grad hab ich ebenfalls geschafft und da ja an diesem Tag wieder so angenehmes Wetter war, da hat es mich mal ans Wasser an den Wannsee gezogen. Nach der Fertigstellung der Orthesen zehn Tage später hab ich diese gleich mal im Treptower Park zur Schau getragen bei ebenfalls sehr heißem Wetter und war am Wasser an den Schiffsanlegern und auf der Insel der Jugend wohl am besten aufgehoben. Nach anfänglichen Problemen mit Druckstellen haben sich diese inzwischen vierten Orthesen ganz gut bewährt, nur der linke Ballen hängt noch etwas in der Luft und somit muss eine Orthese bei Gelegenheit noch etwas nachgearbeitet werden.

Anfang Juni hab ich meinen Orthopäden besucht und mal zum mutmaßlich bei der Physio gebrochenen rechten, kleinen Zeh befragt - ist aber alles soweit gut verheilt inzwischen - sowie zur schmerzenden Achillessehne links (bedingt durch die Spastik), dafür gab es es eine Physio-Verordnung für Ultraschall.

Anfang August ging es "geplant" für drei Tage zu Freunden nach Hamburg, eine weitere Freundin aus Wilhelmshaven kam noch dazu. Am ersten Tag waren wir zunächst im Michel und später an den Landungsbrücken, sind mit der Fähre der Linie 62 bis nach Finkenwerder gefahren, danach zurück zunächst bis zum Museumshafen Övelgönne. Da haben wir das schöne Wetter bei Fischbrötchen genossen und sahen sogar die AIDA mar elbabwärts fahren. Am späten Nachmittag ging es mit der Fähre zurück zu den Landungsbrücken und mit Bus und Bahn zum Haus unserer Hamburger Gastgeber im Süden der Stadt.

Am zweiten Tag wieder zu den Landungsbrücken, Fähre bis Finkenwerder und weiter auf die andere Elbseite nach Teufelsbrück. Mit einem kleinen Umweg wegen Bauarbeiten in der Elbchaussee sind wir mit Bus und Bahn über Klein-Flottbeck und Altona noch irgendwie bis zur HafenCity gekommen. Es wird ja noch immer sehr viel gebaut dort und das, was gebaut wurde, ist teils natürlich auch nicht nur schön anzuschauen. Bei einem Italiener waren wir lecker essen und sind durch einen Teil der Speicherstadt Richtung Mönckebergstraße gelaufen. Am Abend auch noch St. Pauli und die Reeperbahn angeschaut, mit Herbertstraße und Davidwache und berühmten Kultkneipen wie Zum Anker, Rutsche oder Silbersack.

Tag 3 war geplant Binnenalster und Jungfernstieg, vorher wollten wir mein Gepäck für die Heimfahrt schon mal am Hauptbahnhof deponieren. Nur dann …. im Bus …. da wurde mir ganz schlecht und schon zuvor hatte ich so dolle Rückenschmerzen …. und bin dann im Bus umgekippt. Oh nein, so war das aber nicht geplant. Nun ja, also Rettungswagen, ins St. Georg Klinikum und Check und Tropf und wieder alles ganz gut und nach 2 Stunden durfte ich gehen. Draußen vor der Klinik warteten meine Hamburger Freunde und nach 10 Minuten wurde mir schon wieder so komisch. Und somit wieder rein in die Notaufnahme und dann durfte ich drei Tage bleiben. Herz wurde alles durchgecheckt, alles bestens, neurologisch gab es ein Gespräch …. könnte ja auch der PLS geschuldet sein!? Nee. Nur orthopädisch wurde gar nichts untersucht, leider und obwohl zunächst angekündigt. Na jedenfalls durfte ich nach drei Tagen wieder die Klinik verlassen und war danach insgesamt drei Wochen bei meinen Freunden zu Besuch; sie wollten mich doch wieder aufpäppeln.

Und so hab ich Hamburg und Umgebung mal so richtig kennengelernt, war endlich mal so richtig an der Nordsee, in einer anderen Ecke der HafenCity, in der Speicherstadt, an der Elphi und den Landungsbrücken, im ehemaligen KZ Neuengamme, Bootsfahrt über Binnen- und Außenalster sowie die Kanäle, war im Tierpark Hagenbeck und an der Elbe bei Ochsenwerder spazieren. Dazu kamen noch Tagesausflüge bis nach Büsum (bei Ebbe) und nach Cuxhaven - Alte Liebe und Strandbad Duhnen - (bei Flut). Und einen Ausflug gab es nach Lübeck mit Holstentor, Heiligen Geist Hospital, Schifffahrtsgesellschaft, Rathaus und Marzipan-Haus von Niederegger. Zwischendurch immer mal ein, zwei, drei Tage Pause zum Erholen, war auch nötig, denn die ISG etc. machten und machen leider noch immer Probleme.

Ende August wurde ich mit dem Auto nach Strausberg gefahren und war dann Gastgeber für die Hamburger für etwa zehn schöne Urlaubstage, wir waren einen Tag in Berlin, in Buckow in der Märkischen Schweiz sowie ganz viel hier am Straussee und sind mit der Fähre auf die andere Seeseite zum Baden gefahren. Hier in Strausberg hab ich natürlich wieder die Termine meiner Therapien wahrgenommen, welche in Hamburg ja leider nicht stattfinden konnten.

Ja und solche blöden Attacken, ich tippe inzwischen ja mehr auf die BWS als Ursache, kamen inzwischen ein paar Mal wieder, nicht ganz so schlimm bis zur Bewusstlosigkeit (aber fast), immer in der selben Region im Körper „explodiert“ da irgend etwas innerlich. Ein paar Termine galt es ja weiterhin wahrzunehmen und da gab es auch einige Male so eine Schmerzattacke, aber ich hab mich irgendwie durchgekämpft. Das Blöde ist, das man danach den ganzen Tag total fertig und groggy ist. Andererseits bringt es auch nichts, solche Fahrten nun zu meiden, sowas setzt sich dann ja leider auch in der Psyche fest und nee, das lasse ich nicht zu.

Meine Hausärztin hat inzwischen mal wegen Ischias und LWS ein MRT machen lassen und demnach gibt einen BSV bei L4/5 und eine Nervenkanalverengung bei L2/3. Schon unangenehm, aber ich denke, das es da noch eine andere Baustelle gibt. Immerhin gibt es nun in Kürze Termine beim Orthopäden und Neurochirurgen. Beim Orthopäden war ich zwischenzeitlich schon mal, aber ohne MRT-Befund wollte und konnte er zu dem Zeitpunkt auch nicht viel machen.

Auf jeden Fall empfehlen nun schon drei meiner Physios, das ein MRT o.ä. von der BWS gemacht werden sollte, weil es sich da an einer Stelle seltsam knubbelig anfühlt (und auch weh tut), als wenn dort vielleicht was verschoben ist. Ich werde meine Hausärztin bzw. den Neurochirurgen um eine weitere Überweisung bitten und dann heißt es wieder drei Wochen oder so warten auf einen MRT-Termin in Berlin. Strausberg fällt definitiv flach wegen der langen Wartezeiten. Na immerhin kann ich die Aua-Stellen nun wieder von den Therapeuten bei der Physio bearbeiten lassen, das hilft und lindert auf jeden Fall schon mal deutlich.

Am 20. Oktober ging es wieder zur ALS-Ambulanz, den Termin hab ich ganz gut überstanden, zumindest ohne irgendwelche Attacken, aber die Wirbelsäule brannte die meiste Zeit doch unangenehm. Leider war die Wartezeit diesmal recht lang, aber auch verständlich, das einige der Patienten lange Behandlungszeiten benötigen. Immerhin hat der Doc sich auch für mich viel Zeit genommen. Leider ist auch er für Rücken nicht zuständig, er hat sich alle Berichte der letzten Wochen durchgelesen und sich dabei über manches gewundert, das im St. Georg Klinikum in Hamburg nicht hinterfragt wurde. Und dann gab es wieder die Spritzen mit Botox in den rechten Unterschenkel. Die Zuckungen und Muskelschmerzen in Armen und Beinen sind doch etwas doller geworden. Ich hab mir nun u.a. angewöhnt, mich nach dem Abendessen eine Stunde hinzulegen und da dürfen sich die Beine austoben und beim Einschlafen zu späterer Stunde hab ich so weniger Probleme mit den Muskelzuckungen.

Aber klar dominiert dieses ganze Krankengedöse nicht allein meinen Tag. Aktuell bearbeite ich noch immer im Läppi die Bilder rund um den Hamburg-Besuch. Zwei Drittel der über 3.000 Bilder sind bereits etwas aufgehübscht und begradigt.

Kekse hab ich auch schon wieder reichlich gebacken und dabei ist noch nicht mal Weihnachten, da freuten sich Muddi, Schwester, Ergo und Physiotherapie, Nachbarn oder auch die ALS-Ambulanz drüber.

Und ich habe einige Autogrammanfragen fertig gemacht an Landesminister von Brandenburg, welche mir noch in meiner Sammlung fehlen. Fotos mit rein gepackt und mit Rückumschlag - ein Teil von denen hat inzwischen auch geantwortet.

Ja und ansonsten: die Corona-Zahlen klettern gerade, nachdem wir lange Zeit eine Inzidenz um die 20 hatten und wir solche Begriffe wie  „Osterruhe“, „Das Team Vorsicht hat sich durchgesetzt“, Modellregionen und Dummdenker-Demos schon fast verdrängt hatten. Nun ist Deutschland's Inzidenz aktuell bei knapp 150, vor einem Jahr hat man da noch fast alles dicht gemacht und die Bürgersteige hochgeklappt. Lockdown-Maßnahmen o.ä. soll es ja keine mehr geben. Stand jetzt! Im Moment fühlt sich in Berlin keiner zuständig, Koalitionsgespräche sind halt wichtiger, und bei den Ländern macht jedes seine Bestimmungen, wo keiner mehr durchblickt und sie eh kaum einer ernst nimmt. So nun aber genug philosophiert, ich hoffe, ihr habt hier beim Lesen wieder durchgehalten und wünsche euch schon mal eine schöne Vorweihnachtszeit.

Das Jahr 2022

Und da bin ich mal wieder, diesmal mit etwas Verzug, es ist nicht Ende April, sondern längst Mai 2022, aber ich wollte doch die letzten Termine aktuell hier mit einfließen lassen.

Womit fange ich an? Am besten vielleicht mit der Abklärung der weiterhin unklaren Attacken mit Übelkeit und Kreislauf, welche bis zum heutigen Tag leider noch keine eindeutig zu benennende Ursache gefunden haben und dennoch immer mal wieder auftreten. Aber ich muss meinen Ärzten, und da insbesondere der Hausärztin und dem hiesigen Neurologen bescheinigen, das sie wirklich alles hinterfragen und die Untersuchungen noch weitergehen. Bedingt durch oftmals schwer zu bekommende Termine zieht sich das Ganze leider, aber es wurden schon viele Untersuchungen gemacht, so ein 24-Stunden-EKG und Belastungs-EKG …. beides unauffällig. Mein Neurologe hier in Strausberg nahm sich beim letzten Termin wieder viel Zeit (fast eine halbe Stunde) und es gab Termine für ein EEG und eine Überweisung für ein Kopf-MRT. Eine Woche später war ich bei der Hausärztin: wir haben die letzten Untersuchungen ausgewertet und nun sollten auch die Därme genauer untersucht werden; meinen Verdacht auf Nabelbruch hat sie auch bestätigt. Also hieß es auch noch Koloskopie. Wenn es extrem werden sollte mit dem Nabelbruch, dann Rettungsstelle - empfahl sie. Anfang Februar ging es nach Bärlin zur Radiologie in Hellersdorf zum MRT vom Kopf; rein in die Röhre, wo jetzt sogar so eine Betrügerbrille eingebaut ist, so das man gefühlt aus der Röhre raus gucken kann während der Untersuchung. Ergebnis war (vermutlich okay), ich hab noch keinen Bericht dazu gesehen.

Am 2. Mai hieß es dann Koloss-kopie und das Schlimmste war natürlich der Tag zuvor mit diesem ekligen Umtrunk in Vorbereitung der Untersuchung. Grausam das Zeuchs, Tüte 1 mit Mango-Geschmack (ich esse garantiert 6 Monate keine Mango oder Mango-Jogis o.ä. mehr) und Tüte 2 Marke Fruchtpunsch .... immerhin hatten die Macher Phantasie bei der Namensfindung, aber nicht darin, wie man das Gesöff halbwegs erträglich runter bekommt. Dafür hatten mir an diesem Tag auffallend viele "nette" Menschen Bilder mit Mahlzeiten zugeschickt und ich hab noch einen drauf gesetzt und die am Tag zuvor gekauften Cordon bleu abgebraten. Nennt sich wohl hausgemachter und selbstzerstörerischer Psychoterror! Die Untersuchung selbst war absolut ohne Schmerzen, eine Spritze oder Narkose ist da wirklich absolut nicht erforderlich ... nicht für mich jedenfalls. So konnte ich wenigstens wieder mal in mein Innerstes schauen und da sieht es wirklich prima aus. Wie auch der anschließende Befund, der Arzt rät dennoch zu einer Untersuchung von der anderen Seite des Körpers her. Der Termin dafür ist der 1. August, aber auch nur deshalb, weil den gerade jemand anders abgesagt hatte.

Für den 6. Mai hab ich ganz kurzfristig einen Termin für das EEG hier beim Neurologen bekommen, war ein eng getakteter Freitag mit dieser Untersuchung, Ergo und Physio und jedes Mal musste ich kreuz und quer durch die Stadt fahren. Das EEG selbst lief so etwa 10 Minuten sehr gut, aber dann schlug die Spastik in den Beinen immer mehr zu und die Untersuchung wurde abgebrochen …. bis dahin war aber alles in Ordnung, es wird dennoch zu einer stationären Abklärung geraten. Es geht also weiter mit der Ursachenforschung, aber immerhin weiß ich schon einiges zu den Dingen, wo ich keine Baustellen habe.

Die vier PRT-Injektionen für die Baustelle Bandscheibenvorfall L4/5 hab ich um die Weihnachtszeit in Berlin-Hellersdorf genossen, sie brachten tatsächlich etwas, aber inzwischen merke ich allmählich doch ein Nachlassen der Wirkung. Die im Abschlussgespräch angebotene Krankengymnastik konnte ich dankbar ablehnen, hab ja mein Bobath und das Planschen.

Wegen der Physiotherapie gab es zuletzt übrigens einige Probleme mit der Krankenkasse, zum einen hatte die Physio-Praxis Probleme mit der Abrechnung längst gelaufener Therapien und zum anderen gab/gibt es Schwierigkeiten mit der Genehmigung einiger Therapien; Fango/Massage und manuelle Therapie dürfen nun nicht mehr verordnet werden. Jedenfalls nicht im Zusammenhang mit der PLS und so bleibt es zunächst bei Ergo, Doppelbobath und Planschen, sehr bedauerlich gerade um die manuelle Therapie für die Zappelbeine. Auch ein Antrag bei der KK brachte nichts, schön wenn man sich auf den Heilmittelkatalog berufen und danach zurücklehnen kann.

Im April letzten Jahres hatte ich zu meiner bisherigen Schwerbehinderung 70 plus Merkzeichen G das Merkzeichen aG dazu beantragt und im Dezember kam tatsächlich schon der Bescheid. Und was stand drin? GdB von 100 sowie die Merkzeichen G, aG und B …. also wesentlich mehr als von mir beantragt. Klar nehme ich die zusätzlichen Vorteile gern mit. Obwohl ich ja selten Begleitung habe und keine Befreiung von der Kfz-Steuer brauche. Anfang des Jahres hab ich den Parkausweis für Schwerbehinderte bekommen, einige Male hab ich zumindest den bereits genutzt als Beifahrer bei meinen Einkäufen im Kaufland.

Ende Februar ging es nach Berlin zum jährlichen Termin beim Neurologen am Hackeschen Markt. Ist ja immer mehr ein Info-Termin und so hab ich den Doc wieder auf den laufenden Stand der Dinge über das letzte Jahr gebracht.

Anfang März schlug an einem Abend meine Corona-WarnApp (wieder mal) an, Kontakt mit einer Corona-infizierten Person an dem Montag, als ich beim Neurologen in Berlin und im Zoo war. Ich tippe aber auf die S-Bahn-Fahrt. Am Tag drauf bin ich zur Corona-Teststation, nach einer halben Stunde Warten kam endlich das Ergebnis - negativ! Zwei Tage später, am 13. März, dann - was ein plöder Tag, bekam ich am Vormittag erst Hals- und dann kräftige Gliederschmerzen. Mittags war der Akku endgültig leer und das Bett rief und da war ich fast durchweg bis zum Morgen. Wie verprügelt fühlte ich mich da! Sonntag war der Infekt schon besser zu ertragen, zum Abend hin wurde mir aber doch wieder eisekalt. Ansonsten Husten, etwas Schnupfen und Gliederschmerzen im Rahmen. Klar hab ich einen weiteren Selbsttest zu Hause gemacht und siehe da, er zeigte sofort zwei rote Balken an. Also entweder war ich Donnerstag noch nicht infektiös genug beim Test an der Teststation, der Test war schlampig oder mein Selbsttest war verkehrt. Den Tag drauf hab ich vor allem mit Telefonie-Versuchen verbracht, Ergo und Physio, Ortho und Neuro abgesagt. Ich bin dann wieder im Testcenter am Kaufland, der Schnelltest war fix erledigt und nach 30 Minuten kam das positive Ergebnis. Also gleich zurück zum Testcenter, mit einem Gutschein per App gab es sofort den PCR-Test gratis wegen des positiven Schnelltests. Nun hieß es 30 Minuten bis 48 Stunden auf das Ergebnis warten und ab sofort 10 Tage Quarantäne. Ich hab zu dem Tester noch gesagt "Jetzt drehe ich noch eine Runde ohne Maske durch's Kaufland und somit hat er genug Kundschaft die kommenden Wochen". Er hat aber dankend abgelehnt! Nun ja, ich bin seiner der Empfehlung gefolgt und hab 14 Tage alle Kontakte eingeschränkt. Ich wollte ja andere nicht wirklich gefährden. ...... So, und an dem Tag hab ich überall die Frage aller Fragen gestellt: Wer mag mich diese Woche besuchen kommen? Und niemand wollte! Am nächsten Morgen per Mail der positive PCR-Befund! Der Schnelltest nach 7 Tagen daheim war noch positiv, aber insgesamt ging es mir ja nicht schlecht mit etwas Husten und Halsweh. Am heimischen Laptop, am Hometrainer und auf Balkonien ist es ja auch sehr schön. Ab dem 24. März war ich wieder ein freier Mensch! Ich hatte am Vortag ein Schreiben vom Gesundheitsamt bekommen, danach war ich mit Beginn des Tages raus aus der Isolation und der Schnelltest war auch negativ. Tags drauf bin ich noch einmal zum offiziellen Schnelltest im Testcenter und das Ergebnis war: negativ!

Ansonsten bin ich in den letzten Monaten ganz viel auf dem TheraTrainer geradelt und habe so um die acht Kilo seit Mitte November abgenommen, aber ohne zu hungern. Das könnte und wollte ich ja nun gar nicht. Nur die Hosen sind leider etwas weit geworden, ansonsten fühle ich mich etwas leichter und auch wohler.

Vom 28. bis 30. April ging es für zwei Nächte ins Schlaflabor. Meine Zeit dort im Virchow-Klinikum war wirklich sehr schön, klar gab es wieder ein Einzelzimmer, nette Ärztinnen und Schwestern und Brüder und dazu das perfekte Wetter. Erstmal das Amtliche: die PCR-Tests waren negativ, der Schlafrhythmus soweit in Ordnung und das Atemgerät musste nicht nachjustiert werden. Aber dafür hab ich in der ersten Nacht bis morgens halb 4 wach gelegen mit strampelnden Armen und Beinen, die Ärztin kam am nächsten Tag "Sie tun mir so leid!", aber ich hab sie dann getröstet und alles als halb so schlimm abgetan. Die zweite Nacht war schon besser, nur zu Beginn, mittendrin und am Ende der Nacht zuckelten da die Beine, aber auch nicht ganz soo dolle. Ich hatte da aber auch mit mehr Medis vorgesorgt. Nachmittags war ich jeweils draußen auf dem Klinikgelände unterwegs, bei herrlichstem Wetter und man hatte teils den Eindruck, in einer Reha-Klinik- oder Hotelanlage zu sein. Dazu gab es so einen mobilen Kaffee-Express, wo es hervorragenden Cappu und Espresso zu kaufen gab. Und den in der Sonne genossen .... einfach traumhaft.

Der 4. Mai begann schon ganz früh, bereits um viertel vor 7 ging es mit S- und U-Bahn rein in den Bärliner Wedding zum Kontrolltermin in der ALS-Ambulanz und der dauerte gut eine Stunde. Ich hatte wieder so viele neue Infos abzuliefern, es gab Botox für schlankere Unterschenkel (oder doch nur gegen die Spastik?) und ich habe einige Fragen auch für Patienten aus meinem Forum, oder welche mich per Mail erreicht hatten, weitergeben und beantworten lassen können.

Am 9. Mai bin ich mit der S-Bahn zum Orthopäden gedüst und hab mir dort meine Spritze für's ISG abgeholt und dann hieß es "nehmen sie doch nochmal Platz" und der Arzt hat mir eröffnet, das er nur noch bis Ende Juni die Praxis hat und dann in (Vor)Ruhestand geht .... und dann nur noch Dienstag Nachmittag dort praktizieren würde. Mein Lieblingsarzt! Na immerhin, nach einem Urlaub im Juli steigt er ab 9. August ein und genau das ist mein nächster Termin dort. Da muss ich ihm wohl Blümchen mitnehmen als erster Patient!

Ja und dann hab ich mir eine neue Wohnwand gegönnt und aufgebaut, in Sonoma Eiche und mir damit mein Wohnzimmer extrem aufgehübscht. Warum schreibe ich das hier auf der PLS-Homepage? Ganz einfach, weil ich damit zeigen möchte, das es auch mit Einschränkungen möglich ist, so einiges zu schaffen. Denn ich habe diese Schrankwand ganz allein aufgebaut, es dauerte gut zehn Tage - weil jeden Tag immer ein bissl was ging - aber inzwischen steht sie. Und ich hab mir damit wieder ein schönes Erfolgserlebnis geschaffen, war nicht auf Hilfe angewiesen und weiß dieses neue Familienmitglied noch viel mehr wertzuschätzen.

Und auch meine Ausflüge konnte ich weiterhin machen im letzten halben Jahr, so war ich in Berlin im Dorf Marzahn mit einem kleinen Bauernhof und danach ging es mit dem Bus nach Biesdorf und da hab ich mir das Schloss von außen sowie den Schlosspark angeschaut. Auch in Köpenick war ich mal, war u.a. am Stadion Alte Försterei von Union Berlin, hab den Hauptmann von Köpenick und das Schloss Köpenick besucht. Bei Union Berlin traf ich auf dem Parkplatz des Vereins noch den Stürmer Anthony Ujah und hab mit ihm ein Selfie gemacht. Einmal hab ich eine einstündige Stadtrundfahrt mit der Tram M6 von Hellersdorf bis zum Alex gemacht und ich war auf dem Weihnachtsmarktrummel in Lichtenberg und klar hab ich  einen kleinen Abstecher rein zu Ikea gemacht.

Am 27. Dezember hab ich mir einen längeren Wunsch erfüllt und mir eine Jahreskarte für den Tierpark Berlin gegönnt, mit dem ich auch noch vergünstigt den Zoo besuchen kann. Und seitdem war ich bereits sechsmal im Tierpark und zweimal im Zoo, meist in Verbindung mit Arztterminen in der Stadt. Zum Tierpark sind’s von mir aus auch nur 40 Minuten mit S- und U-Bahn. Im Tierpark geht’s meist erst eine Stunde zu den Eisbärchen Hertha und Tonja, Hertha ist so süß anzuschauen, vor allem, wenn sie soo gut drauf ist wie beim letzten Besuch und wie wild im Wasser planscht! Ich suche mir immer eine etwas andere Runde, kurz vor Ostern ging es z.B. ins neu eröffnete Himalaya-Land mit Schneeleos, Takinen und Roten Pandas. Auch im Zoo hab ich inzwischen einige tolle Tiere kennenlernen dürfen wie die Hippos und die alte Gorilla-Dame Fatou und ihre Kumpels, die Orang-Utahs, putzmuntere Pandas und lustige kalifornische Seelöwen. Große Strecken kommen meist gar nicht zusammen und ich mache öfter Pausen auf den Bänken mit kleiner Brotzeit, dafür sind aber schon viele schöne Bilder und Videos als Erinnerung entstanden.

Ja liebe LeserInnnen, also auch wenn die Arme und Beine vor allem in Ruhe auf dem Bett, auf Balkonien oder in der S-Bahn zuckeln und schmerzen und man gern mal verzweifeln könnte, aber nö, ich sag mir immer, aushalten und danach wird’’s wieder besser und so war es bisher ja auch meist. Danke für’s Durchhalten beim Lesen und kommt alle gut durch den Sommer!